2022.11.11
「オレは生きてもいいの?」 難病ALSと闘って…子どもたちと残された時間【岡山】
全身の筋肉が衰え、やがて死に至る難病、ALSと闘う男性が倉敷市にいます。診断から4年が経った今、残された時間と向き合う男性の姿を追いました。
■2018年11月7日の日記
「嫌な予感的中。はぐらかされてたけど、ALSだったぽい。人生最悪の日だ」 2018年11月、「人生最悪の日」となったあの日から、早くも4年が経ちました。倉敷市の直樹さん(43)。日ごとに進行する病気と、向き合い続けています。 ALS、筋萎縮性側索硬化症。全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の病気で、発症後3年から5年で自発呼吸ができなくなり、やがて死に至ります。治療法はありません。
(2021年7月・直樹さん)
「右手が握手する時に痛くて。握手の相手の人に、力が入っていないと言われたのが最初」 (2022年5月)
「日々どんどん悪くなっていって、きのうできたことが、きょうはできなくなるとか」
(2022年10月)
「だんだん生きていても良いのか、自問自答することが増えてきた」 診断から4年。残された命を意識する中で、毎日の日課としている日記には、誰にも言えない葛藤がつづられていました。 ■2022年9月30日の日記
「最近ホントに生きる価値がないように思える。オレは生きてもいいの?」 (長男・樹くんが車いすを押す様子)
「たっちゃんが押してあげるから、大丈夫」 長男・樹くんは、直樹さんがALSと診断された頃に生まれました。 父親の病気について、少しずつ理解していて、病気の進行で、できないことが増える父親とは対照的に、できることが増えてきています。 (直樹さん)
「体がおかしい。(妻・弥佳さん:体がおかしい?痛い? お灸しようか?)」 この日、直樹さんは、朝からALS特有の筋肉や関節の痛みに苦しんでいました。
(直樹さん)
「準備。(妻・弥佳さん:準備できる?)」
それでも、どうしても行きたい場所がありました。それは、樹くんの運動会です。 (直樹さん)
「楽しみ。不安、脱線するんじゃなか(笑)」
(樹くん走る・ころぶ様子)
( 妻・弥佳さん)
「大丈夫、大丈夫(笑)」
運動会のフィナーレは、親子そろって音楽に合わせて踊る、樹くんが楽しみにしていた種目です。 (車いすで参加しようとするも…)
(長男・樹くん)
「ママがいい。(妻・弥佳さん:ママがいいの? パパじゃなくていい?)」 (直樹さん)
「一緒にやりたい。後ろめたい気持ちもある。どうしようもないから、うちはうちと思い込むようにした」 (歌う様子)
♪happyバースデー♪おめでとう! 樹くんは4歳に、次男の颯くんは2歳になりました。
一家は、久しぶりの笑顔に包まれる一方で、来年の誕生日にはどれほど病気が進行しているのか、不安も募ります。
(次男・颯くん)
「開けてパパ。(開けられない)開けてパパ」 (直樹さん)
「僕らにとっても親になって4年。これから5年目になる。今は親らしいことはできない。今できることを一生懸命やっていけたらと思う」 ■2022年10月24日の日記
「今日は樹と颯の誕生日会。最高の会になったね。賑やかだったから幸せも倍増。また来年も同じようにできたらいいな…」 過ぎ去る時間に抗うことはできません。だからこそ直樹さんたちは今、この瞬間を大切にして生きています。
■2018年11月7日の日記
「嫌な予感的中。はぐらかされてたけど、ALSだったぽい。人生最悪の日だ」 2018年11月、「人生最悪の日」となったあの日から、早くも4年が経ちました。倉敷市の直樹さん(43)。日ごとに進行する病気と、向き合い続けています。 ALS、筋萎縮性側索硬化症。全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の病気で、発症後3年から5年で自発呼吸ができなくなり、やがて死に至ります。治療法はありません。
「右手が握手する時に痛くて。握手の相手の人に、力が入っていないと言われたのが最初」 (2022年5月)
「日々どんどん悪くなっていって、きのうできたことが、きょうはできなくなるとか」
(2022年10月)
「だんだん生きていても良いのか、自問自答することが増えてきた」 診断から4年。残された命を意識する中で、毎日の日課としている日記には、誰にも言えない葛藤がつづられていました。 ■2022年9月30日の日記
「最近ホントに生きる価値がないように思える。オレは生きてもいいの?」 (長男・樹くんが車いすを押す様子)
「たっちゃんが押してあげるから、大丈夫」 長男・樹くんは、直樹さんがALSと診断された頃に生まれました。 父親の病気について、少しずつ理解していて、病気の進行で、できないことが増える父親とは対照的に、できることが増えてきています。 (直樹さん)
「体がおかしい。(妻・弥佳さん:体がおかしい?痛い? お灸しようか?)」 この日、直樹さんは、朝からALS特有の筋肉や関節の痛みに苦しんでいました。
(直樹さん)
「準備。(妻・弥佳さん:準備できる?)」
それでも、どうしても行きたい場所がありました。それは、樹くんの運動会です。 (直樹さん)
「楽しみ。不安、脱線するんじゃなか(笑)」
(樹くん走る・ころぶ様子)
( 妻・弥佳さん)
「大丈夫、大丈夫(笑)」
運動会のフィナーレは、親子そろって音楽に合わせて踊る、樹くんが楽しみにしていた種目です。 (車いすで参加しようとするも…)
(長男・樹くん)
「ママがいい。(妻・弥佳さん:ママがいいの? パパじゃなくていい?)」 (直樹さん)
「一緒にやりたい。後ろめたい気持ちもある。どうしようもないから、うちはうちと思い込むようにした」 (歌う様子)
♪happyバースデー♪おめでとう! 樹くんは4歳に、次男の颯くんは2歳になりました。
一家は、久しぶりの笑顔に包まれる一方で、来年の誕生日にはどれほど病気が進行しているのか、不安も募ります。
(次男・颯くん)
「開けてパパ。(開けられない)開けてパパ」 (直樹さん)
「僕らにとっても親になって4年。これから5年目になる。今は親らしいことはできない。今できることを一生懸命やっていけたらと思う」 ■2022年10月24日の日記
「今日は樹と颯の誕生日会。最高の会になったね。賑やかだったから幸せも倍増。また来年も同じようにできたらいいな…」 過ぎ去る時間に抗うことはできません。だからこそ直樹さんたちは今、この瞬間を大切にして生きています。